Tjugo spikar i benet

Det här är en del i den pågående bloggserien Press play on tape. En självbiografisk resa genom spelhistorien. Det är en resa vi gör tillsammans.

Egentligen känns det konstigt att hålla på och älta det faktum att jag har ont i mina fötter. Inte för att jag tycker att det är fel av mig att gnälla, eller att jag är rädd att uppfattas som en självutnämnd martyr – jag hävdar inte att jag har det värre än någon annan med kronisk värk. Det är bara det att det är vardag. Det är en så given del av mig att det är svårt att riktigt förklara det. Saker vi tar för givet är ofta svåra att definiera och omvandla till ord.

Extra svårt blir det eftersom jag är så ensam om att ha just precis den här sjukdomen. Jag har aldrig träffat en läkare, inte ens specialister, som någonsin ens mött en annan patient som har den här diagnosen. Länge fanns det inte ens någon diagnos. Bara en benämning funnen i en gammal brittisk läkartidning. Numera har det fått ett latinskt namn jag aldrig kommer ihåg. Men någon behandling finns inte. En så liten åkomma forskas inte på, av naturliga skäl. Det finns ju fan inte folk nog till forskningsunderlag, ens.

Vad som händer är att huden dör under trampdynorna, hälen och stortån och lilltån. På båda fötterna. För mig har vänsterfoten blivit värre och värre under åren, medan högern tvärtom blivit bättre. Det är lite som att gå med en blandning av tandvärk (förmodligen nervskador) och öm, inflammerad hud som täcks att förhårdnader i form av död hud. Det gör ont, helt enkelt. På flera olika vis samtidigt. Det gör inte ont på exakt samma vis hela tiden. Det är som en smärtrotation där värken löser av sig själv när den börjar tröttna, vilar upp sig och kommer tillbaka med ny kraft. Om och om igen.

Hela tiden.

Efter den första operationen, en hälseneförlängning, så skeppades jag runt till lite olika läkare. Några vägrade att ens träffa mig. Det var slöseri med tid för dem, för det fanns ingen diagnos att bota och de hade ingen lust att försöka komma på en lösning som inte fanns i några textböcker. Sådant tar tid och kraft, och det är dessutom osäkert. Experimentella behandlingar kan gå fel, och fel kan leda till stämningar och annat obehagligt. Jag har förståelse för det.

De läkare som vågat sig på udda behandlingsförsök har ju dessutom gjort mer skada än nytta, så kanske ska jag vara tacksam att inte fler ville ge sig in i leken. Jag hyser ingen bitterhet mot de som försökte, dock. De gjorde ett ärligt försök, och jag var villig att testa allt.

När jag var tolv år lades jag in för ett större ingrepp på Uppsala Akademiska. Läkaren där hade en teori att om man plattade ut mina fötter (hålfoten är väldigt djup) så skulle trampdynorna avlastas och belastningen bli mer jämn.

Det man gjorde var att borra in tjugo metallspikar i skelettet och kring detta bygga upp en mekanoliknande konstruktion. Sedan skulle jag under några månaders tid skruva ett visst antal skruvtag varje dag för att tvinga skelettet att ändra position. Det var en rätt obekväm känsla att i princip skruva i sitt eget skelett. Samma metod användes (används?) för att behandla klumpfot och plattfot, och nackskador. Bland annat. Läkaren kallade metallställningen Illisarov. Ett ryskt påfund.

Men jag går händelserna i förväg.

När jag lades in hade jag fortfarande feber efter en intensiv laserbehandling av mitt födelsemärke (vi kommer återkomma till det i sinom tid). Läkarna var oroliga att febern skulle lägga krokben för operationen, och var märkbart irriterade över att jag varit på laserbehandling alldeles innan. Mamma skämdes tydligt – som om det var hon som skulle ha koll på komplicerade medicinska eventualiteter.

Spelar Ice Climber efter operationen. Man kan fortfarande se såren efter laserbehandlingen i ansiktet.

Mamma tog ofta på sig skulden. För allt som gick fel. Jag visste mycket väl att hon tog det extremt hårt när jag hade ont. Inte minst under de smärtsamma operationerna. Det var nämligen alltid hon som följde med mig till sjukhuset och bodde kvar hos mig där. Pappa fick sådan ångest av sin sjukhusskräck att han inte klarade av att vara där längre stunder. Jag och mamma var mer vana. Jag på grund av mina operationer och alla läkarbesök, och mamma som vid flera tillfällen var inlagd på psykavdelningar och behandlingshem för sin svåra depression.

För mig var sjukhusvistelserna som att leva i en bubbla för en stund. Trots obehagliga, utsatta situationer där läkare satte spikar i mitt skelett, så kände jag mig trygg tack vare mammas ständiga närvaro. Mamma var förmodligen allt annat än trygg. Hon bar min oro åt mig. Minnena av mina sjukhusvistelser är trasiga och vemodiga, men också fulla av en märkvärdig värme.

Operationen blev av till sist, efter en lång, nervös väntan på operationsdagen. Jag väcktes redan klockan sex för att göras i ordning, men fick inte komma in på operation förrän över åtta timmar senare.

Jag minns att smärtan när jag vaknade upp var intensiv, men ändå skulle jag prompt upp på benen för att kissa på en toalett istället för i de där plastbyttorna. Att sköterskan och mamma gick med på det förstår jag inte. Det gjorde extremt ont, men jag tog mig in på toaletten till slut. Något mamma sen fick reprimander för av läkaren. Jag fick inte röra på benet så häftigt de första dagarna.

På kvällen började nervryckningarna. Jag vet inte vad annars jag ska kalla dem, men det kändes som om någon högg mig i benet med en kniv – om och om igen med jämna mellanrum. En puls av smärta, och benet ryckte till på ungefär samma vis som när man testar reflexerna. Jag fick panik och storgrät. Läkaren dök upp och sade att de förmodligen träffat en nerv och att det inte fanns mycket att göra och gick igen. Det skulle ge sig med tiden, menade han. Mamma försökte panikartat göra något för att lindra och började massera mina tår. Det avledde nervryckningarna av någon anledning.

Hon satt där och masserade i princip hela natten medan jag till sist somnade.

Följande nätter sov hon på badrumsgolvet på grund av svår ångest och stressmage. Sköterskorna ville ge henne dropp, till och med. Det här förstod jag först senare, när jag hörde mamma och pappa prata om operationen.

Mamma bar min oro åt mig, så gott hon kunde. Själv oroade jag mig mest för om någon annan patient skulle lägga beslag på den NES-konsol som fanns på barnavdelningen. Jag störde sköterskorna hela tiden med mitt tjat om när jag kunde tänkas få spela. Jag hade vid den tidpunkten inget eget tv-spel. Bara en Commodore 64 som vid det laget började tappa lite av sin dragningskraft efter att jag vid flera tillfällen slagit den halvt sönder och samman efter upprepade ”syntax error” och ”load error”. Press play on tape – indeed.

På ett sätt kan man nog säga att tv-spelet blev ett sätt att avlasta både mig och mamma. När jag spelade rann tiden snabbare. Smärtan kändes mer hanterbar och oron existerade knappt. Då kunde även mamma slappna av lite mer, när hon såg att jag var lugn. Vi spelade även lite tillsammans, men mest gav det henne ett andrum att fokusera på något helt annat en stund. Ringa hem, läsa en bok, ta en promenad, få en liten tupplur.

Vi lyssnade också på Richard Fuchs snustorra läkarhumor som ljudbok och tyckte att det var skitkul. Vi spelade brädspel, såg på film (Chrocodile Dundee 2 och Satungen – riktiga cinematiska mästerverk) och efter några dagar gick vi även ner på stan och matade fåglarna på det där berömda fågelmatarstället i Uppsala. Det var höst och jag kunde inte ha byxor över den stora ställningen, så mitt ben blev blått av kylan. Det bekom mig inte, jag fryser aldrig om fötterna, men mamma satte genast igång med att sy en vadderad tygpåse/superstrumpa att trä över metalkonstruktionen och skydda mot kylan.

Men mest satt jag dock och spelade tv-spel. The Goonies 2, Ice Climber (när mamma orkade spela med) och framför allt Zelda 2. Bland annat. Jag tog mig över hinder, besegrade monster och besökte andra världar. Det ger en gnutta hopp att lyckas med något. Om så bara att besegra Ganon i ett Zelda-spel. När man ligger i en sjukhussäng med tjugo spikar i benet kan lite hopp göra enorm skillnad. Och ju snabbare tiden går när man väntar på att värk ska avta, desto bättre. I spelens värld går tiden mycket snabbare än i vår. För det mesta, i alla fall.

Jag träffade människor på det där sjukhuset. Människor jag inte minns namnen på, men som ändå finns med mig oavsett. Jag såg saker jag aldrig glömmer, och kände saker jag kanske helt skulle slippa minnas. Jag är så full av intryck från tiden kring den där operationen – både goda och onda – att det är svårt att samla alla och fokusera dem till en sammanhängande berättelse. Det måste delas upp i portioner. I mindre delberättelser som alla ger en liten bit av helheten.

Det här var en bit.